難病

📰 ニュースまとめイギリスで遺伝性疾患のムコ多糖症II型と診断された長男・まさとくん（13歳）と二男・はるきくん（10歳）を育てる母・みーまさんの体験談です。この疾患は成長と共に発達が後退する進行性の小児難病で、過去には治療法がなく、平均寿...

📰 ニュースまとめ河除静香さんは、顔面動静脈奇形という難病を抱えています。見た目の悩みから就職活動や結婚への不安を抱えていましたが、職場で出会った男性と交際を始めました。しかし、交際1カ月後に彼が急に怒り出すという出来事が起こります。この事...

📰 ニュースまとめ6月23日は「ドラベ症候群の日」として認定され、家族会による啓発活動が行われています。この記事では、生後5カ月からけいれん発作を繰り返す娘を持つ母親の体験が語られています。娘は4万人に1人の確率で罹患する難病であり、母親は...

📰 ニュースまとめメキシコ出身の4歳女児が短腸症候群の治療のためにアメリカに渡米しているが、トランプ政権から出国を求められている。母親は、強制送還されると娘の命が危険にさらされる可能性があると訴え、ロサンゼルスで記者会見を開いた。移民問題が...

📰 ニュースまとめ難病患者が初診から病名が判明するまでの平均期間は3.4年に達していることが、製薬会社の調査により明らかになった。この「診断ラグ」は患者に大きな負担を強いるため、専門家は早期の是正を求めている。難病の治療は症状を抑えたり、進...

📰 ニュースまとめ難病患者が初診から病名が判明するまでの平均期間が3.4年に及ぶことが、製薬会社のレセプト分析によって明らかになりました。症例数が少なく、確立された治療法がないため、患者は長い間苦しむことになります。この「診断ラグ」は患者に...

📰 ニュースまとめブルーメンタル由夏理さんの長男、くのくん（6歳）はアレキサンダー病と診断され、特定の脳細胞に異常が生じることでさまざまな症状が現れます。この病気は日本国内で約50人、世界全体でも約500人しかいない希少難病です。くのくんは...