難病

📰 ニュースまとめ小原麻依さんは、わずか50件の症例しかない難病「9トリソミーモザイク」を抱える娘・晴琉さんの母親です。晴琉さんは水頭症を持ち、数分ごとの痰の吸引が必要な生活を送っています。母は街中での偏見や医師からの厳しい言葉に直面しなが...

📰 ニュースまとめ11歳の大翔くんは、軟骨無形成症という難病を抱えています。彼は学校で「ちび」と呼ばれて泣いて帰ってきてしまいました。この出来事を受けて、母の鈴木伊津子さんは、息子が自分を嫌いにならないように「いいところ探し」を続けています...

📰 ニュースまとめ東京都に住む牧子さんの2人の娘、長女・美彩さんと二女・優華さんは、コケイン症候群と診断され、通常の4〜5倍の速さで老化が進むという難病と闘っています。平均寿命は15〜20歳とされており、国内の患者数は約100人と推定されて...

📰 ニュースまとめ2023年1月17日、元DeNAの三嶋一輝投手が現役引退を発表しました。彼は難病「胸椎黄色靱帯骨化症」からの復活を果たし、13年間のプロ野球生活を通じて勇気を与えてきました。先発、中継ぎ、守護神と多彩な役割をこなし、記録よ...

📰 ニュースまとめ14歳で始まった右腕の痛みが14年間放置され、「異常なし」とされ続けた患者の苦悩が、28歳になって指定難病・脊髄空洞症と診断されるまでの経緯を描いています。長い間、医療機関で理解されず、メンタルの問題と片付けられた患者は、...

📰 ニュースまとめ青森南高校野球部の1年生、亀井凰介さんは、指定難病「軟骨無形成症」を抱えながら、ソフトバンクホークスの周東佑京選手に憧れて甲子園を目指している。彼はこれまでに8回の骨延長手術を受け、夢に向かって努力を続けている。彼の姿勢は...

📰 ニュースまとめ坂井市の兄弟が進行性の難病「筋ジストロフィー」と闘っています。彼らは筋力低下を遅らせる新しい薬の解禁を切望しており、家族の思いを受けた国レベルでの議論が続いています。兄弟は幼いながらも、病気と戦う姿勢を見せており、周囲のサ...

📰 ニュースまとめある男性が好酸球性消化管疾患という難病に苦しんでおり、水で流し込まないと食事を飲み込むことができない状況です。この病気は逆流性食道炎と誤診されることが多く、患者の生活に大きな影響を及ぼしています。また、治験が打ち切られたた...

📰 ニュースまとめレット症候群は主に女の子に見られる先天性の神経疾患で、進行に伴い言葉や動作が困難になる病気です。取材では、2歳の頃にはママ・パパと呼んでいた娘が、今では会話や食事をすることも難しくなっている様子が描かれています。治療法が確...

📰 ニュースまとめソフトバンクの中村晃選手が自身のインスタグラムで、1歳の息子が難病「乳児てんかん性スパズム症候群」と闘病中であることを公表しました。中村選手は、息子がこの1年弱頑張ってきたことを強調し、家族や医療スタッフの支えが重要である...

📰 ニュースまとめ脊髄小脳変性症を抱える真壁さんは、将来的に動けなくなる自分を介護させたくないという理由から離婚を選択しました。2011年に病を発症し、現在はふらつきや手足の動きにくさを抱えながら、車椅子中心の生活を送っています。病気と向き...

📰 ニュースまとめ楽天の鈴木翔天投手が、黄色靭帯骨化症と診断され、福島県の病院で内視鏡胸椎黄色靭帯骨化切除術を受けたことが発表されました。この病気は靭帯が骨化し神経を圧迫するもので、足の麻痺を引き起こすことがあります。手術後の復帰には4〜5...

📰 ニュースまとめイギリスで遺伝性疾患のムコ多糖症II型と診断された長男・まさとくん（13歳）と二男・はるきくん（10歳）を育てる母・みーまさんの体験談です。この疾患は成長と共に発達が後退する進行性の小児難病で、過去には治療法がなく、平均寿...

📰 ニュースまとめ河除静香さんは、顔面動静脈奇形という難病を抱えています。見た目の悩みから就職活動や結婚への不安を抱えていましたが、職場で出会った男性と交際を始めました。しかし、交際1カ月後に彼が急に怒り出すという出来事が起こります。この事...

📰 ニュースまとめ6月23日は「ドラベ症候群の日」として認定され、家族会による啓発活動が行われています。この記事では、生後5カ月からけいれん発作を繰り返す娘を持つ母親の体験が語られています。娘は4万人に1人の確率で罹患する難病であり、母親は...

📰 ニュースまとめメキシコ出身の4歳女児が短腸症候群の治療のためにアメリカに渡米しているが、トランプ政権から出国を求められている。母親は、強制送還されると娘の命が危険にさらされる可能性があると訴え、ロサンゼルスで記者会見を開いた。移民問題が...

📰 ニュースまとめ難病患者が初診から病名が判明するまでの平均期間は3.4年に達していることが、製薬会社の調査により明らかになった。この「診断ラグ」は患者に大きな負担を強いるため、専門家は早期の是正を求めている。難病の治療は症状を抑えたり、進...

📰 ニュースまとめ難病患者が初診から病名が判明するまでの平均期間が3.4年に及ぶことが、製薬会社のレセプト分析によって明らかになりました。症例数が少なく、確立された治療法がないため、患者は長い間苦しむことになります。この「診断ラグ」は患者に...

📰 ニュースまとめブルーメンタル由夏理さんの長男、くのくん（6歳）はアレキサンダー病と診断され、特定の脳細胞に異常が生じることでさまざまな症状が現れます。この病気は日本国内で約50人、世界全体でも約500人しかいない希少難病です。くのくんは...