筋ジストロフィー

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社会|筋ジストロフィー新薬が保険適用に / Society | New muscular dystrophy drug covered by insurance

📰 ニュースまとめ全身の筋肉が徐々に衰える難病であるデュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」が、2月20日から公的医療保険の対象となる。薬価は3億497万円で、国内最高額。対象は3歳以上8歳未満で、歩行可能な患者に限られる...
テクノロジー・科学

科学|筋ジス治療薬エレビジスの薬価承認 / Science | Approval of Drug Price for Muscular Dystrophy Treatment Eleridgis

📰 ニュースまとめ筋ジストロフィー治療薬「エレビジス」が、中央社会保険医療協議会によって公的医療保険の適用を承認されました。薬価は3億497万円となり、国内での治療薬としては最高額です。エレビジスは、幼少期から全身の筋力が低下する難病に対す...
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社会|筋ジストロフィーと闘う兄弟の物語 / Society | The Story of Brothers Fighting Against Muscular Dystrophy

📰 ニュースまとめ坂井市の兄弟が進行性の難病「筋ジストロフィー」と闘っています。彼らは筋力低下を遅らせる新しい薬の解禁を切望しており、家族の思いを受けた国レベルでの議論が続いています。兄弟は幼いながらも、病気と戦う姿勢を見せており、周囲のサ...
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子育て|診断名がついた娘の奮闘記 / Parenting | My Daughter’s Struggles with Her Diagnosis

📰 ニュースまとめ駒場はぐみさんの母、夏希さんは、娘の筋肉が衰える病気に対し、10年以上も正式な診断名がつかず苦しんできました。東京、栃木、埼玉の病院を巡り、やっと「エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー」と診断され、涙が溢れました。手探り...